Penulis: Mario Martins
Editor: Andriano Bobby
Pada usia 62 tahun, Hugo Sapién secara serius mempertimbangkan untuk kembali melanjutkan pendidikan demi mendapat gelar master dalam ilmu teologi. Di masa mudanya, dia tidak akan berpikir untuk melanjutkan kuliahnya. Hal ini bukan karena dia tidak berminat melanjutkan kuliah, tetapi karena dia tidak berpikir bahwa dia akan hidup cukup lama bahkan untuk menyelesaikan gelar sarjananya.
“Saat ini, meskipun kita harus berhadapan dengan efek samping dari obat yang kita konsumsi sejak dini, sebagian dari kita merasa lebih terbebaskan dengan obat-obatan baru dan kita mungkin memiliki lebih banyak kesempatan hidup di mana kita bisa lebih bebas mengambil keputusan untuk diri kita sendiri.”
Baca Juga:
“Saat itu saya berpikir bahwa kecil kemungkinannya saya akan dapat menyelesaikan kuliah,” kata Sapién, orang dengan HIV yang tinggal di San Antonio, AS. “Saat itu saya tidak bisa membuat rencana jangka panjang untuk masa depan.”
Pada pertengahan tahun 1980-an, Sapién merasa bahwa dia tertular HIV. Namun dia tidak didiagnosis HIV hingga tahun 1995. Kematian adalah hal nyata bagi orang dengan HIV dan AIDS pada masa itu. “Tidak ada harapan untuk masa depan,” kata Sapién.
Namun pandangannya berbeda saat ini. Dalam beberapa tahun terakhir, para peneliti tidak hanya berfokus kepada orang yang hidup menua dengan HIV saja, namun juga berfokus pada orang dengan HIV yang berhasil menjalani hidupnya tanpa menjadikan HIV sebagai hambatan.
Mereka yang selamat dari tahun-tahun awal perkembangan pengobatan HIV, sekarang hidup di masa yang tidak pernah mereka bayangkan sebelumnya. Setelah menyelesaikan kuliahnya, Sapién berharap bisa menjadi pengajar teologi untuk beberapa dekade berikutnya dalam hidupnya.
ODHIV Pertama Yang Berhasil Hidup Hingga Usia Tua
ODHIV yang saat ini dapat mencapai usia 50-an tahun, 60-an tahun, 70-an tahun, dan yang usianya terus bertambah adalah orang-orang dengan HIV pertama yang berhasil mencapai usia tua.
Jika populasi umum dapat melihat generasi di atas mereka untuk memahami apa yang akan terjadi pada usia tua, belum ada dasar, mau pun titik referensi mengenai harapan dan gambaran yang terjadi di usia tua pada orang dengan HIV.
Orang dengan HIV yang usianya beranjak menua sering kali memiliki masalah kesehatan tertentu dan memiliki masalah kesehatan mental yang signifikan yang jangka panjang yang disebabkan oleh stigma dan diskriminasi yang mereka hadapi selama beberapa dekade. Penyakit penyerta yang merek alami antara lain penyakit jantung, hepatitis dan hipertensi.
ODHIV mungkin juga berurusan dengan efek samping jangka panjang, seperti neuropati (gangguan saraf) atau lipodistrofi, yaitu perubahan pada bentuk tubuh yang dialami karena memakai obat antiretroviral. Berdasarkan hal itu, ada anggapan bahwa ODHIV yang lanjut usia tidak akan bisa hidup sehat.
“Jadi ada pertanyaan besar, yaitu: “Bisakah seorang ODHIV sukses menjalani hidup hingga usia tua di mana mereka hidup dengan kondisi kesehatan yang baik? Jawabannya adalah, ya, pasti bisa,” kata Anna Rubtsova, PhD, asisten profesor peneliti di Emory University’s Rollins School of Public Health di Atlanta, AS, yang pekerjaan utamanya fokus terhadap wanita lanjut usia yang hidup dengan HIV.
Setelah para peneliti mengetahui bahwa ODHIV dapat berhasil menjalani usia tua dengan kondisi kesehatan yang baik, mereka kemudian dapat fokus mempelajari berbagai macam keberhasilan cara hidup menua dengan HIV dan merekomendasikan caranya untuk diterapkan pada sistem kesehatan masyarakat dan aturan klinis.
Menua Bersama HIV: Sebuah Bidang Studi Baru Yang Mulai Berkembang
Charles Emlet, PhD, seorang profesor bidang ilmu Kesejahteraan Sosial di University of Washington Tacoma, AS, telah menghabiskan seluruh waktu karir penelitiannya dengan menjelajahi titik temu antara HIV, AIDS dan penuaan, namun ia menggambarkannya sebagai “fenomena yang relatif baru.”
“Selama ini kita telah melihat dan mempelajari tentang proses penuaan selama ratusan tahun. Namun bagi kelompok ODHIV, kita baru melakukan penelitian tentang penuaan terhadap ODHIV selama 25 tahun,” kata Emlet.
Penelitian terdahulu secara umum mendefinisikan kondisi “penuaan yang berhasil” sebagai suatu kondisi penuaan yang bebas dari penyakit dan kecacatan. Hal itu tentu saja tidak sepenuhnya sama dengan penuaan yang berhasil versi orang yang hidup dengan HIV dan orang yang memiliki kondisi kesehatan kronis lainnya.
Jika memasuki masa tua yang sukses artinya adalah bahwa seseorang harus menua tanpa adanya penyakit, jelas itu merupakan pemikiran yang tidak realistis dan mengabaikan fakta kondisi kesehatan orang tua yang bermacam-macam.
Keberhasilan ODHIV dalam mencapai usia tua perlu diukur dengan penyesuaian tertentu. Penelitian yang terkait dengan penuaan yang berhasil yang diungkapkan dalam studi Emlet tahun 2016 di Ontario mencakup strategi dan tantangan ketahanan hidup, dukungan sosial, dan faktor lingkungan, dan dukungan finansial. Stigma dan perjuangan untuk menjaga kesehatan dianggap sebagai penghalang kesuksesan menjalani usia tua.
Bagi Stella Blissett, ODHIV yang berusia 57 tahun yang tinggal di Mesa, Arizona, yang telah hidup dengan HIV selama 27 tahun, keberhasilan menjalani hidup hingga usia tua berarti menjadi sehat dan memiliki kebahagiaan dan juga merasakan kedamaian.
“Hidup dengan HIV, terutama pada kami yang didiagnosis di awal-awal merebaknya HIV, kami telah mendapatkan banyak penderitaan dan juga melewati banyak rintangan untuk bertahan hidup,” katanya.
Blissett harus meninggalkan pekerjaannya sebagai penasihat akademis dan menghentikan kuliahnya di bidang psikologi pada tahun 2007 ketika mengalami gangguan fungsi kognitif yang disebut HIV-associated neurocognitive disorder (HAND). Dia harus berjuang dengan daya ingat dan fokusnya. Kondisi dia membuat dia dianggap sebagai orang dengan disabilitas.
Sekarang Blissett telah membangun kembali fungsi kognitifnya dengan bantuan obat HIV baru yang lebih efektif. Dia juga ingin membangun kembali karirnya. Tapi dia khawatir bagaimana dia mampu mengakses perawatan kesehatan yang dia butuhkan sebagai seorang pekerja.
“Dapatkah saya memiliki asuransi kesehatan yang akan membiayai pengobatan saya? Saya harus memastikan bahwa perusahaan tempat saya bekerja memiliki asuransi kesehatan itu,” katanya. Blissett juga berbicara tentang bagaimana cara menemukan kembali kesempatan dalam hidup, karena sekarang ODHIV dapat menjangkau kemungkinan hidup lebih lama dan sejahtera.
“Saat ini, meskipun kita harus berhadapan dengan efek samping dari obat yang kita konsumsi sejak dini, sebagian dari kita merasa lebih terbebaskan dengan obat-obatan baru dan kita mungkin memiliki lebih banyak kesempatan hidup di mana kita bisa lebih bebas mengambil keputusan untuk diri kita sendiri,” kata Blissett.
Sapién setuju. “Setelah kamu dapat mengatur hidupmu dengan HIV, rencana untuk menjalani usia tua harus dikembangkan,” katanya. “Ada banyak hal yang bisa dinantikan, jika kamu memiliki perspektif yang benar.”
Membantu Komunitas
Emlet berulang kali menyebutkan pada penelitiannya bahwa keberhasilan menjalani usia tua dengan HIV adalah pentingnya berkontribusi di komunitas orang yang hidup dengan HIV.
“Sebagai penyintas ODHIV jangka panjang, kamu adalah orang yang selamat dan lebih tua di komunitas ini, dan kamu dapat menyampaikan pengalaman hidup, baik positif maupun negatif, kepada orang-orang yang lebih muda daripada kamu, ”kata Emlet.
Konsep kontribusi ini adalah bagian dari pandangan sukses Xio Mora-Lopez yang berusia 53 tahun. Mora-Lopez telah hidup dengan HIV selama 26 tahun dan tinggal di West New York, New Jersey. Mora-Lopez adalah mantan ahli teknologi medis yang sekarang menjadi anggota dewan untuk Buddies of New Jersey, organisasi layanan HIV/AIDS, selama tiga tahun terakhir.
Sapién juga terlibat dengan komunitas melalui kerja advokasi. Dia adalah anggota Ryan White Planning Council, yang memberikan panduan terhadap dukungan HIV, dan telah menjadi pembicara di banyak sekolah tentang hidup dengan HIV/AIDS.
Menerapkan Riset untuk Membantu Orang Lain
Emlet menggarisbawahi perlunya menyadari bahwa pada populasi orang lanjut usia yang hidup dengan HIV/AIDS, terdapat berbagai pengalaman hidup, keinginan, dan kebutuhan yang signifikan.
“Saya pikir salah satu tantangannya adalah bagaimana mengakui, merayakan dan mengenali keragaman dalam populasi ini dan pada saat yang sama menemukan hal-hal yang masuk akal yang secara umum berhasil,” katanya.
Saat ini penelitian telah menunjukkan bahwa ODHIV memiliki peluang besar untuk berhasil menjalani usia tua, meskipun didefinisikan secara berbeda untuk setiap orang. Langkah selanjutnya untuk para peneliti seperti Emlet adalah merancang cara menggunakan informasi penelitiannya ini untuk membantu orang yang menua dengan HIV secara lebih luas, dan dengan cara yang lebih formal.
Karena keterlibatan komunitas merupakan faktor keberhasilan menjalani masa tua dengan HIV, Emlet bertanya-tanya apakah memungkinkan akan ada sebuah program yang dapat dikembangkan di mana kelompok dukungan sebaya dapat membantu orang lain mengembangkan strategi untuk mencapai usia tua dengan HIV — tidak seperti program AIDS yang diujicobakan pada 1980-an di mana teman-teman relawan hanya sekedar berkunjung ke kediaman ODHIV.
“Ada ODHIV yang berhasil menua secara alami, namun juga besar kemungkinan kami dapat membantu orang yang tidak mampu menjalani masa tua secara alami,” kata Emlet.