Photo from www.unaids.org
Jokapeci Cati adalah Manajer Program dan pendiri Fiji Network for Positive People (FNP+). Ini adalah kisah yang diceritakannya sendiri tentang bagaimana dia menjadi ODHIV pertama yang membuka statusnya di Fiji.
Saya menikah pada usia 21 tahun dan terinfeksi dalam pernikahan saya. Saya didiagnosis pada tahun 2000, tetapi saya curiga terinfeksi HIV sejak tahun 1999.
Baca Juga:
Saya dibesarkan di kota pelabuhan Suva dan aktif di Gereja Masehi Advent Hari Ketujuh. Selama retreat pemuda, kami mengadakan dua sesi tentang HIV. Bagi saya itu hanya sebuah sesi. Saya mempunyai persepsi bahwa saya tidak melakukan hubungan seks berisiko sehingga saya tidak mungkin terinfeksi HIV.
Saya menikah pada usia 21 tahun dan terinfeksi dalam pernikahan saya. Saya didiagnosis pada tahun 2000, tetapi saya curiga terinfeksi HIV sejak tahun 1999. Suami saya sakit-sakitan dan hanya bisa terbaring di tempat tidur. Saya tidak menyalahkan dia. Saya merasa dia terinfeksi sebelum kami menikah dan tidak tahu dia hidup dengan HIV. Pada tahun 2003 dia meninggal karena penyebab terkait AIDS. Dia baru berusia 31 tahun saat itu.
Kami tidak menjalani perawatan di Fiji karena pada saat itu orang yang terinfeksi HIV hanya dipantau. Ketika saya didiagnosis, mereka mengatakan kepada bahwa saya harus menjaga diri sendiri karena saya bisa mati sewaktu-waktu. Pada tahap awal, saya mengalami depresi, penolakan dan stres. Namun begitu didiagnosis, salah satu impian saya adalah bertemu dengan orang lain yang hidup dengan HIV.
Ketika keluarga mengetahui bahwa saya terinfeksi HIV, tidak ada perubahan dalam cara mereka memperlakukan saya. Itu adalah dukungan yang saya terima sejak awal. Saya tidak melihat adanya unsur diskriminasi dari orang tua dan saudara.
Bercerita kepada publik
Mengungkapkan status sebagai ODHIV bukanlah keputusan dalam semalam bagi saya. Butuh waktu enam bulan bagi saya untuk mengatasi pro dan kontra. Entah bagaimana, pikiran saya tidak memikirkan hal-hal negatif. Karena tidak ada sistem pendukung pada saat itu, saya merasa perlu untuk angkat bicara.
Jadi saya mulai dengan gereja. Saya pergi menemui pendeta dan memberi tahu dia tentang diagnosis saya. Kemudian saya harus mengungkapkannya kepada komunitas gereja. Bagian tersulitnya adalah membuka diri terhadap lingkungan terdekat. Setelah mendapat dukungan dari gereja, saya berbicara dengan Council of Chiefs, forum pemimpin adat di Fiji. Karena mereka memberi sambutan yang positif, saya kemudian mendatangi media karena merasa siap untuk berbicara kepada bangsa.”
Mengorganisir dan mengadvokasi
Pada tahun 2003 saya mendapat kehormatan untuk bertemu dengan orang-orang yang tepat di Kementerian Kesehatan dan kami mengkoordinasikan pertemuan pertama FNP+. Pada tahun 2004 saya mendaftarkan organisasi tersebut, dan berjalan sampai sekarang.
Dari awal saya menganjurkan ODHIV untuk berobat karena saya melihat suami pertama saya sekarat. Koordinator HIV Kementerian Kesehatan saat itu, Maire Bopp Dupont, menghubungkan kami dengan Jaringan Orang yang Hidup dengan HIV di Asia Pasifik. Dari situlah saya mengetahui bahwa negara-negara lain di kawasan ini juga menawarkan pengobatan. Kami pergi ke Dewan Ketua dan Anggota Parlemen untuk melakukan advokasi. Kementerian Kesehatan pada saat itu mengatakan bahwa mereka belum siap dan perlu menerapkan sistem dan struktur. Saya pikir karena kami mengungkapkannya secara terbuka, hal itu memberi tekanan pada mereka. Tapi tahun berikutnya, pengobatan telah tersedia.
Untuk pertama kalinya kami merasa bahwa pengorbanan yang diberikan tidak sia-sia. Pekerjaan kami meliputi pembicaraan dengan perawat, dokter, dan organisasi masyarakat sipil yang merupakan bagian dari tim perawatan. Saya memulai terapi antiretroviral lima tahun lalu ketika mengadopsi kebijakan “obati semua”. Sungguh menyenangkan bahwa kami dapat menjalani pengobatan dengan jaminan bahwa kami akan hidup! Dan itu gratis!”
Menjalani hidup sepenuhnya
“Saya tidak membiarkan HIV menentukan masa depan saya. Karena menjadi bagian dari tim manajemen FNP+ saya merasa perlu untuk terjun ke dunia pendidikan. Saya mendapat gelar di bidang psikologi dan pekerjaan sosial dari Universitas South Pacific.
Ketika kehilangan suami pertama, saya berada dalam dilema apakah akan memiliki anak atau tidak. Saya bertemu suami saya saat ini di organisasi HIV. Ketika kami memutuskan untuk mempunyai anak, itu menjadi urusan publik di Fiji. Saya adalah seorang wanita hamil yang positif HIV. Itu adalah kurva pembelajaran bagi saya dan seluruh bangsa.
Duta Besar UNAIDS untuk Pasifik, Ratu Epeli Nailatikau, adalah Presiden Fiji pada saat itu. Dia berusaha untuk datang ke rumah sakit saat saya melahirkan dan pada saat melakukan tes HIV putra pertama saya, dan ketika hasilnya negatif, hal itu menjadi dokumen advokasinya. Sejak saat itu, ia telah menyebarkan pesan bahwa tidak perlu melakukan diskriminasi terhadap perempuan yang hidup dengan HIV yang ingin memiliki anak. Sudah saatnya kita mendukung mereka melalui pengobatan pencegahan penularan dari ibu ke anak. Saya sekarang adalah ibu dari tiga anak yang HIV-negatif.
Jalan yang terbuka
Kami berupaya mendapatkan pendanaan FNP+ dari Global Fund untuk melanjutkan kegiatan nasional dan dukungan regional kami. Saya senang saat ini fokusnya ada pada pemantauan dan layanan yang dipimpin oleh masyarakat dan hal ini datang dari mulut para donor.
Negara-negara Pasifik lainnya tidak memiliki jaringan orang yang hidup dengan HIV. Fiji adalah satu-satunya. Masyarakat di seluruh wilayah hidup dalam isolasi. Prioritas kedua kami adalah melakukan pengorganisasian di tingkat regional.
Tantangan ketiga kami adalah meskipun setiap orang yang terinfeksi HIV didorong untuk menjalani pengobatan, kami mengalami kekurangan stok. Pada satu titik kami tidak mendapatkan Dolutegravir sehingga orang harus beralih ke kombinasi obat sampai obat tersebut tersedia. Laboratorium juga merupakan sebuah tantangan, terutama waktu menyelesaikan tes viral load. Jika FNP+ tidak terus memberikan tekanan untuk mengatasi masalah ini, masyarakat perlahan-lahan akan menderita.
HIV di negara kepulauan berkembang
Tentu saja orang yang hidup dengan HIV dari komunitas populasi kunci mempunyai masa-masa yang lebih sulit. Mereka dikucilkan, didiskriminasi. Ada suatu masa, sekitar tahun 2004 dan 2005, orang yang meninggal karena AIDS harus dibakar pada malam hari sebelum matahari terbit! Stigma dan diskriminasi tidak seburuk sekarang, namun masih tetap ada.
Saya pikir di Pasifik sangat sulit untuk mengungkapkan status HIV karena ukuran negara yang kecil. Kita mempunyai komunitas-komunitas yang terhubung dan jika ada yang mengungkapkan statusnya maka akan mudah untuk melacak siapa saja yang mungkin positif HIV. Kami memiliki pola asuh komunal sehingga masyarakat tidak ingin ada dampak negatif terhadap keluarga mereka.
Ketika orang lain yang terinfeksi HIV bertemu dengan saya, mereka merasa bahagia. Mereka ingin keluar dan berbicara, tetapi mereka tidak tahu caranya. Kini terdapat pendanaan untuk keterlibatan komunitas ini di lebih banyak negara Pasifik. Kami hanya perlu memberi mereka dukungan dan sedikit waktu.
