Sean McKenna, 56 tahun, didiagnosis dengan HIV pada tahun 1992. Dia minum 22 pil sehari dan berurusan dengan diare, nyeri sendi, dan HPV. Dia bukan sekadar ODHIV, tapi juga penyandang disabilitas yang tidak bekerja selama lebih dari 20 tahun. Sedangkan Luigi Ferrer, 60 tahun, telah didiagnosis HIV sejak 1985, bekerja penuh waktu dan hanya minum satu pil sehari. McKenna sendiri telah selamat dari pneumonia pneumocystis dan penyakit komplikasi terkait HIV lainnya yang telah membunuh banyak rekannya. Sedangkan Ferrer, sama sekali tidak pernah memiliki komplikasi yang mengancam jiwa. Demikian kisah mereka seperti yang dikutip dari situs Huffpost.
Penyintas HIV jangka panjang — umumnya didefinisikan sebagai mereka yang didiagnosis sebelum ARV ditemukan pada tahun 1996 — menghadapi tantangan fisik dan emosional mereka sendiri seiring bertambahnya usia. Beberapa beruntung memiliki gejala fisik yang relatif ringan. Yang lain menjadi terisolasi oleh penyakit, stigma dan ketidakmampuan untuk bekerja.
Baca Juga:
Adapun Scott Kramer, 50 tahun, didiagnosis pada tahun 1988, di mana dia selamat dari serangan PCP pada tahun 1992 tetapi mampu kembali bekerja penuh waktu. “Tidak ada cara untuk menjadi pengidap HIV jangka panjang,” kata Kramer, seorang terapis yang berspesialisasi dan menjalankan kelompok pendukung di New York City untuk pria gay yang hidup dengan HIV. “Kita semua pernah mengalami trauma, tetapi dengan campuran dukungan dan keberuntungan dari semesta, kita bisa bertahan hidup lebih lama dari yang kita bayangkan.”
Penyintas HIV jangka panjang — umumnya didefinisikan sebagai mereka yang didiagnosis sebelum ARV ditemukan pada tahun 1996 — menghadapi tantangan fisik dan emosional mereka sendiri seiring bertambahnya usia. Beberapa beruntung memiliki gejala fisik yang relatif ringan. Yang lain menjadi terisolasi oleh penyakit, stigma dan ketidakmampuan untuk bekerja.
Keberhasilan Sean McKenna
Pada tanggal 5 Juni 1981, dilaporkan ada seorang laki-laki muda yang meninggal akibat pneumonia langka, yang kemudian diidentifikasi sebagai PCP. Itu adalah pengakuan resmi pertama dari epidemi HIV dan AIDS. Dan di Amerika Serikat (AS), 5 Juni telah ditetapkan sebagai Hari Penyintas Jangka Panjang HIV oleh kelompok advokasi Let Kick ASS (AIDS Survivor Syndrome), yang memperkirakan ada sekitar 34.000 pengidap jangka panjang di AS.
Korban jangka panjang menghadapi tantangan yang umumnya tidak dimiliki oleh mereka yang didiagnosis setelah tahun 1996. Ya, banyak dari mereka yang terus mengalami gejala fisik yang anomali, sebagian karena mereka menghabiskan waktu bertahun-tahun meminum obat awal yang tidak efektif atau bahkan berbahaya. Secara emosional, mereka menderita trauma bertahun-tahun menyaksikan teman-teman ODHIV mereka mati dengan menyakitkan sambil was-was bahwa mereka akan menjadi korban yang berikutnya.
Pada tahun 1996, McKenna selamat dari rawat inap PCP keduanya dan memakai obat antiretroviral, yang dikenal sebagai ARV. Kondisinya tidak lagi mengancam jiwa, tetapi ia sendiri menderita gejala yang persisten, beberapa melemahkan dan akibatnya ia tidak bisa melakukan pekerjaan penuh waktu. Banyak teman-temannya yang sudah meninggal atau terlalu sakit untuk bersosialisasi, dan tanpa pekerjaan, ia sering menghabiskan waktu berminggu-minggu atau berbulan-bulan tanpa interaksi sosial yang berarti.
Pada saat terjadi epidemi AIDS, ia pernah menghadiri sekitar delapan pemakaman dalam sebulan. Dan sekarang, McKenna mengatakan ada lebih banyak dukungan untuk orang yang hidup dengan HIV. “Pada awalnya, orang-orang akan sering berkunjung untuk memeriksa keadaan saya, tetapi sekitar akhir 90-an, banyak orang yang meninggal karena AIDS, dan kemudian tidak ada lagi yang mengunjungi saya,” kenangnya.
Sean McKenna dan Bahaya Kelelahan Pil
McKenna mengaku bahwa dia mulai “tercerahkan” pada tahun 2012, ketika aktivis HIV terkemuka Spencer Cox meninggal setelah dia berhenti meminum obatnya. Cox memiliki apa yang oleh para advokat disebut “kelelahan pil,” yakni ketika para penyintas jangka panjang kehilangan motivasi untuk tetap menjalani pengobatan, umumnya karena depresi. McKenna merasa berkewajiban untuk berbicara kepada para penyintas ODHIV jangka panjang, tetapi dia mengatakan itu tidak mudah.
“Orang-orang tidak mau memperhatikan saya pada awalnya. Mereka ingin berpikir bahwa ARV telah menyelesaikan segalanya,” katanya. Dan sedihnya, hampir tidak ada layanan untuk korban jangka panjang bahkan di New York City, AS.
Mckenna memfokuskan upayanya pada Krisis Kesehatan Pria Gay, sebuah organisasi nirlaba perintis yang didirikan pada tahun 1982 untuk menanggapi epidemi AIDS. McKenna mendesak mereka untuk lebih memperhatikan kebutuhan para penyintas jangka panjang, dan pada 2015, setelah tiga tahun melakukan lobi, mereka kembali menerapkan program pertemanan.
Susan Rowley, yang menjalankan program, mengatakan dalam email bahwa frasa “korban jangka panjang” tidak digunakan sampai saat ini, dan butuh beberapa waktu untuk menyesuaikan pemrograman untuk memenuhi kebutuhan spesifik komunitas itu. “Mereka masih berurusan dengan stigma HIV, usia sosial, kondisi fisik dan medis yang semakin menantang seiring dengan bertambahnya usia,” terangnya. “Kita tahu bahwa pertemuan tatap muka dalam lingkungan sosial atau bahkan panggilan telepon mingguan dapat menjadi bantuan yang signifikan.”
Luigi Ferrer Rela Meninggalkan Karir Demi Komunitas ODHIV
Ketika Ferrer didiagnosis, dia mengalami fase awal penolakan. Dia tidak mencari pengobatan atau minum obat dan terus mengejar gelar Ph.D. dalam oseanografi. Dia tidak memiliki gejala apa pun selama delapan tahun. Tetapi itu berubah pada tahun 1993, ketika ia menderita infeksi ringan. “Itu dimulai dengan bronchitis,” ujar Ferrer yang kemudian meninggalkan karir di bidang oseanografi untuk menjadi direktur eksekutif organisasi layanan AIDS, dan dia telah bekerja dalam advokasi dan dukungan terhadap ODHIV dan ODHA sejak saat itu. Dia juga aktif mengelola tes HIV secara gratis dan membagikan informasi.
“Ada hari-hari di mana saya rindu berada di laut untuk menyelam,” katanya. “Tapi saya tidak merasa punya pilihan: saya direkrut untuk pekerjaan ini. Pada saat itu, saya tidak pernah berpikir saya masih berada di sini untuk melakukan ini, “ ujar Ferrer yang kesehatannya sebagian besar sudah stabil sejak 1996.
Dalam pekerjaan layanan AIDS pertamanya, Ferrer berbagi kantor dengan kelompok dukungan dan advokasi biseksual setempat di mana saat ini ia juga menjadi dewan BiNet USA, jaringan biseksual nasional. Dia juga terlibat dengan Radical Faeries, sebuah komunitas yang dia gambarkan sebagai kaum hippies gay yang menolak norma-norma masyarakat. Dan sejak 1998, ia menghadiri festival 10 hari mereka di hutan di luar Nashville setiap tahunnya.
“Ketelanjangan tidak disukai,” katanya, tertawa. “Orang-orang datang dengan berbagi seni dan cerita tentang komunitas mereka. Bagi saya, ini adalah keluarga yang lebih tua, ” jelas Ferres sambil menambahkan bahwa beberapa pengunjung festival adalah sesama penyintas jangka panjang juga, tetapi dia tidak tahu ada berapa banyak. “Tidak ada stigma di sana, jadi kami tidak banyak membicarakannya atau menghitung jumlahnya.”
Scott Kramer, Berbagi Kepada Generasi Muda
Seperti Ferrer, Kramer menghabiskan beberapa tahun dalam penolakan setelah diagnosisnya. Tetapi pada tahun 2005, ia memutuskan untuk meninggalkan kariernya sebagai desainer grafis dan menjadi pekerja sosial, khususnya untuk membantu orang lain yang didiagnosis dengan HIV. Ia menghabiskan waktu berbicara dengan pria gay yang lebih muda tentang HIV dan seks yang aman. Kramer mengatakan tidak ada kesadaran yang cukup tentang virus, mencatat bahwa Miami, AS, memiliki tingkat infeksi tertinggi di negara ini.
Sementara McKenna mengaku, bahwa dia mencoba menjelaskan kepada pria yang lebih muda akan kegunaan PrEP, obat pencegah HIV yang telah banyak digunakan dalam beberapa tahun terakhir dan mendorong banyak pria gay untuk tidak berhenti menggunakan kondom, agar melindungi dari HIV dan penyakit menular seksual lainnya.
Pada tahun 1981, pada hari-hari awal epidemi, banyak orang menganggap kondom sebagai pembatasan terhadap ekspresi seksual, meski demikian secara sukarela McKenna tetap membagikan kondom di jalanan. “Orang pertama yang saya berikan satu melemparkannya kembali kepada saya, meludahi wajah saya dan menuduh saya mempermalukan pelacur,” kenangnya. “Saya hanya ingin anak muda hari ini melakukan seks yang aman,” tegasnya. Agar epidemi HIV dan AIDS yang pernah menjadi momok menakutkan bagi ketiga pria di atas tidak terulang lagi.
